Geschreven door Marijke, Kinder ComfortTeam UMCG
Een kind is onlosmakelijk met zijn of haar gezin verbonden. Mijn naam is Marijke en samen met mijn gezin woon ik in een klein dorp in Noord Drenthe, vlak onder de stad Groningen. Hier ben ik al meer dan 20 jaar werkzaam in het UMC, eerst als kinder ic verpleegkundige en de laatste vijf jaar als verpleegkundig consulent Kinder Comfort Team. Dit multidisciplinaire team biedt ondersteuning aan kinderen die mogelijk vroegtijdig komen te overlijden.
Onze zorg richt zich op kwaliteit van leven en sterven van het kind, maar biedt ook ondersteuning aan broers en zussen, opa’s en oma’s vriendjes, scholen en natuurlijk ouders. De gezinnen die ik begeleid, verkeren vaak in een onzekere situatie. Deze kan zelfs een langere periode aanhouden, soms zelfs jaren. Het ziektebeloop kan heel grillig zijn met hele goede momenten, stapjes van achteruitgang tot weer fases van stabiliteit. Al die tijd draait een gezin gewoon door. Ik heb veel respect voor deze kinderen en hun gezinnen, die ondanks de onzekere toestand vaak nog volop proberen te genieten van het leven en met elkaar. Als ik kennis maak met een gezin, vraag ik altijd wat het kind belangrijk vindt. Waar geniet hij van? Waar wordt zij blij van? De overeenkomst die ik dan hoor, is dat een kind binnen zijn mogelijkheden het liefst zo lang mogelijk mee wil doen in het gezin of op school. Daar gebeuren de “gewone” dingen van het leven!
Het is de keuze van kind en ouders
Pret met broertjes en zusjes of vriendjes. Lekker knuffelen met papa en mama, in bad gaan, wandelen, boekjes lezen op de bank en spelen in de eigen vertrouwde omgeving. Dit is wat ik dikwijls hoor als ik vraag waar het kind en gezin van genieten. Dit zijn ook de momenten waar het kind ontzettend gemist wordt na een overlijden. Dat leed en verdriet is niet voor te stellen en wens je geen enkel gezin toe. Als wij hierover in gesprek zijn, bespreek ik vrij snel de mogelijkheden van Stichting Living Memories. Ik vertel dat mijn ervaring inmiddels is dat het als een zeer waardevol document wordt gekoesterd door gezinnen waarvan een kind is overleden. Mogelijk kan het bijdragen aan de verwerking bij broertjes en zusjes op langere termijn. Dit bespreken is natuurlijk niet altijd makkelijk om te doen. Toch doe ik het! Het is namelijk de keuze van kind en ouders om te bepalen of ze wel of niet een video willen.
Een prachtig eerbetoon
Sommige mensen spreekt het niet aan, dat respecteer ik. Voor de gezinnen die er wel open voor staan, leg ik contact met Stichting Living Memories. Daarna loopt het verder tussen gezin en de stichting. Hiervan hoor ik terug dat er met veel respect wordt gefilmd in de thuissituatie. Soms delen ouders vol trots opnames met mij nadien of laten weten dat de opnames zo mooi zijn geworden. Een aantal keren heb ik van ouders gehoord dat het ook zo mooi is dat iedereen van het gezin er op staat. Dit vaak in tegenstelling tot eigen opnames! Deze positieve ervaringen sterken mij in het bespreekbaar maken en Stichting Living Memories aan te bieden.
Blijvende herinneringen maken in een hectische en onzekere tijd is zo waardevol. Stichting Living Memories zorgt voor een prachtig eerbetoon aan ernstig zieke kinderen!